Foto – Créditos do Grupo o Plano é ser respeitado.
Hoje, 6 de abril de 2025, era para ser um dia de esperança e união na Praça Batista Campos, em Belém. A caminhada em alusão ao Dia Mundial do Autismo prometia ser um momento de conscientização, inclusão e, acima de tudo, de voz para aqueles que vivem diariamente os desafios do autismo: as famílias. No entanto, ao chegarmos, a atmosfera era bem diferente do que imaginávamos. Em vez de um espaço aberto ao diálogo e à troca de experiências, encontramos um evento cuidadosamente orquestrado, com estandes e barracas dominadas por figuras políticas e representantes de clínicas, todos aparentemente mais interessados em promover seus próprios interesses do que em ouvir as reais necessidades da comunidade autista.
Como membro do coletivo ‘O Plano é Ser Respeitado’, senti um profundo desapontamento ao perceber que nossa voz, a voz das famílias que enfrentam diariamente a luta por tratamentos adequados, a batalha contra o capacitismo, as negativas de matrícula e o colapso da saúde mental das mães cuidadoras, não tinha espaço naquele palco. O evento parecia ter sido desenhado para um público seleto, com predominância de pessoas brancas, loiras e bem vestidas, distantes da realidade que vivenciamos em nosso grupo. Era como se fôssemos invisíveis, meros espectadores de um espetáculo pirotécnico montado para atender a interesses que nada tinham a ver com a verdadeira inclusão e conscientização sobre o autismo.
Diante desse cenário, a análise de Paula Sibilia em ‘O Show do Eu’ ressoa com força. O evento, que deveria ser um espaço de acolhimento e conscientização, transformou-se em um palco para a exibição de imagens cuidadosamente construídas. As lideranças do executivo, ávidas por prospecção de votos e pela perpetuação no poder, pareciam mais preocupadas em posar para fotos e selfies do que em ouvir as demandas urgentes das famílias autistas. Câmeras e flashes capturavam sorrisos ensaiados e discursos genéricos, criando uma narrativa bem distante da nossa realidade, da nossa luta diária por direitos e inclusão.(SIBILIA, 2016)
As empresas presentes também pareciam imersas nessa lógica do espetáculo. Seus estandes, estrategicamente posicionados, serviam como cenários para fotos e vídeos que seriam compartilhados nas redes sociais, em busca de novos clientes e contratos lucrativos. A dor e a angústia das famílias autistas, a falta de acesso a tratamentos adequados e a discriminação enfrentada no dia a dia, tudo isso parecia ser apenas um pano de fundo para a autopromoção e o marketing pessoal. Como Sibilia tão bem descreve, a intimidade se converteu em espetáculo, e a autenticidade deu lugar a uma performance vazia, onde o ‘eu’ é construído para ser exibido e consumido nas vitrines digitais.
Como bem aponta Luis Felipe Miguel, no texto deliberação, política interesses e poder. E no evento de hoje, essa máxima se confirmou de forma gritante. Não havia desinteresse por parte de ninguém: o poder público, ávido por votos e pela construção de uma narrativa que valide sua permanência no poder, as clínicas, buscando fechar contratos e expandir seus negócios. Todos com seus interesses muito bem definidos e articulados. O problema é que, nesse jogo de poder, os nossos interesses, os interesses legítimos e urgentes das famílias autistas, foram completamente invisibilizados. Nossos anseios por políticas públicas efetivas, pelo cumprimento dos planos de saúde, pelo fim do capacitismo e pelo amparo à saúde mental das mães cuidadoras, foram deixados de lado em prol de um espetáculo de autopromoção e marketing. (MIGUEL, 2013).
Aliás neste ponto, com relação as mães, fica a indagação: “quem cuida do cuidador?” Há políticos públicas para isso? Como está a saúde mental desses cuidadores?
Precisamos entender que ninguém lutará por nós se não lutarmos por nós mesmos. É preciso arregaçar as mangas, ocupar os espaços, fazer ouvir nossas vozes e diminuir o ambiente de representação, pois, como também nos adverte Miguel, quanto mais nos deixamos representar, mais nos prejudicamos. É que a lógica da representação está totalmente colapsada, os representantes eleitos não conseguem mais responder as nossas demandas.
Ainda, na perspectiva de Bourdieu, o evento na Praça Batista Campos revela a dinâmica implacável do espaço social como um campo de batalha pela acumulação de capitais. Políticos e empresas, cada um a seu modo, mobilizam seus capitais econômicos e políticos em busca de votos, contratos e visibilidade. Enquanto isso, nós, pais e mães atípicos, somos relegados à margem, desprovidos dos capitais necessários para disputar esse espaço de poder. Mas não podemos nos resignar a essa exclusão. Precisamos correr atrás dos nossos próprios capitais, seja através da organização coletiva, da busca por conhecimento e informação, ou da construção de alianças estratégicas. É preciso furar a bolha desse espaço social dominado por grupos que silenciam nossas vozes e ignoram nosso sofrimento. Precisamos falar por nós mesmos, narrar nossas próprias histórias e lutar por políticas públicas que realmente atendam às necessidades da comunidade autista. A hora de construir nosso capital social e político é agora, para que possamos ocupar o lugar que nos é devido e garantir um futuro mais justo e inclusivo para nossos filhos. (BOURDIEU, 1989)
E ai, vais deixar falarem por você e aumentar o seu sofrimento?
A hora é agora. Participe! Não há outro caminho.
Hugo Sanches da Silva Picanço
Pai atípico e cientista político pela UFPA
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
BOURDIEU, P. O PODER SIMBÓLICO. Rio de Janeiro: [1989].
MIGUEL, L. F. Democracia e Representação: territórios em disputa. 1a Edição ed. São Paulo: [2019].
SIBILIA, P. O show do Eu: a intimidade como espetáculo. 1a Edição ed. Rio de Janeiro: [2016].